స్విస్‌ ఫార్మాస్యూటికల్‌ కంపెనీ చిన్నారుల్లో వచ్చే అత్యంత అరుదైన వ్యాధి స్పైనల్‌ మస్కలర్‌ ఆట్రోఫీ నియంత్రణకు నోవార్టీస్‌ ‘జొలెన్స్‌స్మా’ అనే జన్యు చికిత్స ఔషధాన్ని తయారు చేసింది. దీనికి అమెరికా ఔషధ నియంత్రణ సంస్థ నుంచి అనుమతులు లభించాయి. అయితే దీని ధర తెలిస్తే మాత్రం కళ్లు తిరగడం ఖాయం. ప్రపంచంలోనే అత్యంత ఖరీదైన డ్రగ్‌గా నిలిచిన దీని ధర 2.1 మిలియన్ డాలర్లు. దీని ధర గురించి తెలుసుకున్న అమెరికా అధ్యక్షుడు ట్రంప్ కూడా అవాక్కయ్యారట.
అమెరికా అధికారులు జొలెన్స్‌స్మా ధరను నియంత్రించేందుకు చర్యలు తీసుకుంటామని తెలిపారు. స్పైనల్‌ మస్కలర్‌ ఆట్రోఫీ వ్యాధి ప్రతి 10 వేల మంది చిన్నారుల్లో ఒకరికి మాత్రమే అంటే చాలా అరుదుగా వస్తుంటుంది. ఇలాంటి వ్యాధితో జన్మించిన శిశువులు పుట్టిన వెంటనే చనిపోవడమో లేదంటే రెండేళ్లు వచ్చే వరకూ కృత్రిమ శ్వాస మీదో బతకాల్సి ఉంటుంది. రెండేళ్ల అనంతరం కూడా సక్రమంగా ఉండే అవకాశం లేదు. ఆ శిశువులు చక్రాల కుర్చీకే పరిమితమవుతారు. ఇలాంటి శిశువులకు జన్యు చికిత్స విధానం ద్వారా వ్యాధిని అదుపు చేస్తారు.